男子患罕見病 13歲小男孩臉一直保持10年(圖)

　　阿飛覺得疾病帶給他的更多是額外的幸運。

　　大洋網(wǎng)訊 潘龍飛23歲之前都一直保持著13歲男孩的樣貌，聲音清脆。沒有第二性征，沒有嗅覺，這是卡爾曼綜合征病人的兩個特征，此外阿飛還有心臟病、骨質(zhì)疏松等并發(fā)癥，在瘦弱的軀體中度過了青春期。

　　到23歲病情確診后，他在半年時間內(nèi)瞬間“長大”，開啟了屬于自己的不罕見人生。阿飛喜歡的“阿凡達”在擁有完美的雙腿后開始奔跑，而他擁有成年人的體魄后踏上了公益的路途，承擔起社會責任。8月8日，他踏上第三次徒步之旅，希望為罕見病去標簽，讓更多病友早日確診，也呼吁更多人成為公益的行動者、倡導者。

　　“我的病挺好玩的。”談起自己的疾病阿飛笑著這樣形容道，爽朗的性格背后，卻也有過一段自我封閉的時間。住在增城一個小村大的阿飛在13歲前都過著還不錯的生活，直到周圍同學都開始有第二性征生長發(fā)育時，他發(fā)現(xiàn)自己毫無變化，13歲那張小男孩的臉一直保持了10年。在周圍人眼中，他是長不大的“彼得潘”，而且異常瘦弱，心臟病、骨質(zhì)疏松都成為他生活中的困擾，“沒有嗅覺，當別人因為氣味進行討論、聊天時，我是無法表達意見的人。”

　　“沒有表現(xiàn)得太消極，有人笑我像小孩子的時候，我就會笑他們長得太快。”話雖如此，但阿飛更渴望的，則是健壯的體魄。