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      家有罕見病患兒 臺灣逾一成老爸一走了之(圖)

      2016年03月11日 13:43:24  來源:
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        穿著五顏六色的襯衫,戴著墨鏡,幾個大男人都是“不落跑老爸”俱樂部成員,他們在舞臺載歌載舞,開心地演出。事實上,每個人背后都有心酸故事,孩子都罹患罕見疾病。(圖:臺灣《聯合報》)

        中國臺灣網2月27日消息 島內臨床醫師觀察,在得知孩子罹患罕見疾病時,母親似乎比父親堅強。在臺灣超過1成的父親遇到此種情況時選擇落跑,一走了之。有人選擇自殺,有人則想盡辦法離婚,另結新歡。為鼓勵罕見病患兒父親撐下去,島內成立“不落跑老爸俱樂部”,希望成員們勇敢面對人生。

        據臺灣《聯合晚報》報道,臺灣罕見疾病基金會董事長曾敏杰指出,男人表面堅強,但礙于自尊心及面子,很少對外求助。一旦遇到重大挫折,更是有苦說不出,很容易成為生活逃兵。

        曾敏杰指出,部分罕見病患兒的父親得知孩子的情況時,難以接受,與妻子大吵。有人因此離婚,有人在外包二奶,認為外面老婆可以幫他生下健康的孩子。

        但多數父親默默承受壓力,只不過經濟、精神上的負擔沈重,令人喘不過氣來。就有人為了籌醫療費用,花光所有積蓄、賣了房子,但孩子最后還是走了。承受不住接踵而來的人生挫敗,最后自己也倒了下來。

        為此,臺灣罕見疾病基金會三、四年前成立“不落跑老爸俱樂部”,希望透過專業諮商、團體聊天等方式,幫罕見疾病兒童的老爸打氣加油。

        后來有一次聚會時,有老爸拿出吉他,自彈自唱,大伙一起唱歌,感覺不錯。從此聚會唱歌成了老爸們抒壓、打氣的最好方式,更組成合唱團,在許多病友團體的聚會獻唱,贏得掌聲好評,人氣相當旺,與臺灣罕見病基金會另一支“勁媽合唱團”有得一拼。

        報道說,目前“不落跑老爸俱樂部”共有20多名成員,每個月固定聚會兩、三次,練唱、聊天,凝聚力相當強。曾敏杰說,老爸們透過了這個平臺,得到支持及鼓勵,也宣泄壓力,眼前的路盡管難走,但仍會勇敢地走下去。(王賽賽)

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      [責任編輯:王賽賽]

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